В Крыму открыли лагерь для “детей-бабочек”
В Крыму 25 августа открывается первая смена лагеря для детей с редким генетическим заболеванием «буллёзный эпидермолиз».
Во всём мире таких детей называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её метафорично сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану. Программа реабилитации важна как и само лечение. А в жизни детей-бабочек особенно.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день не излечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь. В России детям-бабочкам помогает фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки».
Проект отдыха на море реализуется на средства, полученные фондом в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента РФ и на основании конкурса, проведенного Фондом поддержки гражданской активности «Перспектива».
Почти все семьи, воспитывающие детей-бабочек, в очень тяжелом материальном положении, так как уход за ребенком крайне дорогостоящий, в среднем требует от 50 до 150 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. И семьи, особенно из отдаленных регионов, не могут позволить себе отдых на море.
Как сообщили в пресс-службе Фонда "Перспектива", всего в рамках проекта в августе-сентябре состоится три смены по 12 дней, в каждой смене 12 подопечных фонда «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» в возрасте от 3 до 17 лет. В проекте участвуют дети из малых городов России, расположенных далеко от тёплого моря, и регионов, отличающихся суровыми климатическими условиями.
